Profesorul universitar dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a subliniat importanța unui nou model de îngrijire pentru pacienții cu boli rare. În cadrul dezbaterii organizate de DC Media Group, medicul a evidențiat nevoia critică de reglementări legislative clare pentru procesul de tranziție medicală. Această schimbare este esențială pentru a asigura continuitatea îngrijirii atunci când pacienții trec de la serviciile pediatrice la cele dedicate adulților.
Unul dintre punctele centrale ale intervenției a fost prezentarea modelului „One Stop Shop”, implementat cu succes la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”. Acest sistem nu se bazează pe dimensiunea fizică a unității medicale, ci pe existența unei echipe profesionale multidisciplinare. Conform prof. univ. dr. Raluca Teleanu, o echipă eficientă trebuie să cuprindă specialiști care cunosc în detaliu boala de bază a pacientului și toate comorbiditățile acestuia, oferind astfel o îngrijire complexă.
Medicul a explicat faptul că îngrijirea medicală trebuie să depășească etapa simplului tratament farmacologic. În cazul bolilor rare, pacienții au nevoie de o abordare care să combine terapia cu o supraveghere multidisciplinară constantă. Prof. univ. dr. Raluca Teleanu a menționat că, deși unele tratamente inovative pot duce la vindecare, obiectivul principal pentru mulți pacienți rămâne obținerea unei calități a vieții mai bune prin accesul la medicamente moderne disponibile în România.
Un alt aspect vital discutat este diferența dintre conceptul de „transfer” și cel de „tranziție” pentru pacienții care devin adulți. În prezent, există o dispensă care permite medicilor pediatri să îi îngrijească pe copii până la vârsta de 21 de ani, însă lipsa unei legi specifice de tranziție rămâne o problemă. Prof. univ. dr. Raluca Teleanu susține că procesul trebuie să fie unul gestionat, nu doar o mutare administrativă a pacientului de la un serviciu la altul.
Problema tranziției este considerată un punct critic din cauza schimbării modului de abordare medicală. În pediatrie, îngrijirea este centrată pe copil și pe familia acestuia, în timp ce la serviciile de adulți se pune accent pe independența pacientului. Această trecere implică valențe emoționale și psihologice semnificative, motiv pentru care este necesară o reglementare care să impună proceduri clare de acompaniare, evitând astfel pierderea continuității în tratamentul bolilor rare.
Sistemul de sănătate din România gestionează în prezent o diversitate de centre de expertiză, însă coordonarea acestora rămâne o provocare pentru pacienții cu afecțiuni cronice. Deși există progres în accesul la medicamente inovatoare, lipsa unui cadru legislativ unitar pentru tranziția de la pediatrie la adulți poate afecta modul în care pacienții navighează prin sistemul medical național pe parcursul vieții.