Registrul Național de Boli Rare, deși este deja finalizat și testat, rămâne neoperațional de aproape doi ani din cauza unor blocaje legislative. Problema principală vizează reglementarea utilizării datelor cu caracter personal, aspect care a fost semnalat de Curtea Constituțională. Dr. Simona Pîrvu, director general al Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), a explicat că infrastructura este funcțională, însă lipsa unui cadru legal clar împiedică utilizarea efectivă a acestui instrument de monitorizare.
În prezent, Registrul Național de Boli Rare a fost dezvoltat în cadrul PNRR-ului, alături de alte trei registre de boală și două baze de date. Deși au existat instruiri pentru utilizatorii care urmează să introducă datele, sistemul nu poate funcționa fără reglementarea la nivel de lege a modului în care sunt gestionate informațiile. Dr. Simona Pîrvu a precizat că, după stabilirea legii, urmează ca prin legislație secundară să se determine metodologia și fluxurile de transmitere a rapoartelor.
Pentru a depăși birocrația, Alexandru Rafila a propus o modificare a Legii 95, astfel încât reglementarea registrelor să poată fi făcută prin ordin de ministru sau ordin comun, nu doar prin Hotărâre de Guvern. Această schimbare ar permite actualizări tehnice mult mai rapide, fără a mai fi necesar un circuit lung de avizare. Alexandru Rafila a argumentat că utilizarea Hotărârilor de Guvern pentru chestiuni pur tehnice cauzează tergiversări inutile în sistemul de sănătate.
Propunerea de simplificare a procedurilor a primit sprijinul de la Comisia pentru sănătate din Senat. Prof. univ. dr. Carmen Orban a susținut ideea lui Alexandru Rafila, oferind posibilitatea de a introduce modificarea legislativă imediat ce dr. Simona Pîrvu va transmite propunerea oficială către comisii. Dr. Simona Pîrvu a confirmat că INSP este de acord cu această soluție, deoarece un ordin de ministru este mult mai flexibil și ușor de adaptat în timp.
Alte preocupări legate de funcționarea registrului vizează necesitatea de personal calificat. Prof. univ. dr. Maria Puiu a avertizat că, dacă introducerea pacienților va rămâne exclusiv în sarcina echipelor medicale actuale, fără angajarea de registratori medicali, baza de date ar putea rămâne trunchiată și inutilă. În același timp, dr. Simona Pîrvu a subliniat că sistemul de sănătate publică se confruntă deja cu o lipsă acută de personal în domeniile epidemiologiei și supravegherii stării de sănătății.
Sistemul de sănătate din România traversează o perioadă de ajustări importante, în contextul în care bugetul sănătății urmează să fie suplimentat cu 8,3 miliarde de lei prin rectificarea bugetară. Aceste resurse suplimentare sunt vizate pentru consolidarea infrastructurii medicale și pentru a susține programele naționale de sănătate, care includ și platforme digitale pentru accesul cetățenilor la servicii medicale.